11 de agosto - Dia Nacional do Laringectomizado
Associação Brasileira de Câncer de Cabeça e Pescoço – ACBG Brasil defende estrutura e atendimento adequados aos pacientes
O laringectomizado é a pessoa que passou pela cirurgia de remoção total
ou parcial da laringe, na maioria dos casos resultante de tratamento contra o
câncer. O objetivo desta data é conscientizar a sociedade sobre a importância
do diagnóstico precoce do tumor de laringe e também celebrar a vida de todos os
laringectomizados do Brasil, com melhor atendimento de suas necessidades, a redução
de mutilações e a melhor sobrevida do paciente.
Os laringectomizados totais perdem a laringe, que é responsável pela produção do som da voz. A ausência da voz implica em uma fala adaptada, seja por som produzido no esôfago (voz esofágica e voz com prótese traqueoesofágica) ou através de um aparelho eletrônico (eletrolaringe), ambos os mecanismos são aspectos importantes de reabilitação do paciente para que possa ter um melhor auto aceitação de sua condição, além disso, acabar com o preconceito da sociedade.
A legislação garante aos pacientes com estomias (abertura artificial entre os órgãos internos com o meio externo) digestivas, urinárias e respiratórias uma estrutura especializada, com área física adequada, recursos materiais específicos e profissionais capacitados (Portaria SAS/MS 400/2009). Estes pacientes são considerados pessoa com deficiência física, conforme determina o art. 4º, inciso I, do Decreto nº 3.298/1999, tendo os mesmos direitos assegurados no Estatuto da Pessoa com Deficiência. Além disso, a distribuição gratuita de bolsa, sonda, coletor e materiais de proteção e segurança (RN 325/ANS), bem como tratamento fora do domicílio (SUS).
Segundo a
lei, nos programas e serviços de habilitação e de reabilitação para a pessoa
com deficiência são garantidos “tecnologia assistiva,
tecnologia de reabilitação, materiais e equipamentos adequados e apoio técnico
profissional, de acordo com as especificidades de cada pessoa com deficiência”.
Infelizmente, nem sempre esta é uma realidade compatível para
determinados grupos. “Não são raros os relatos de pacientes que chegam à ACBG
Brasil sem qualquer tipo de informação sobre seus direitos, sobre como iniciar
um procedimento de reabilitação ou de quais materiais são vai necessitar para
uma melhor qualidade de vida após o procedimento cirúrgico”, afirma a
presidente da entidade, Melissa Medeiros.
Nos aspectos sociais, a pessoa com estomia tem direito ao saque do PIS/PASEP, FGTS, auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez concedido ao segurado da previdência social, isenção do IPI, passe livre, banheiros públicos adaptados, atendimento prioritário, entre outros.
Por isso, a ACBG Brasil defende novas políticas públicas voltadas para a acessibilidade e inclusão do paciente, fazendo com que a sua autoestima seja fortalecida. Apesar dos avanços terapêuticos conquistados nos últimos anos, ainda há a possibilidade de o paciente ficar com sequelas irreversíveis na estética facial, na deglutição e alimentação, na fala e na voz.
Sobre a ACBG Brasil
A ACBG Brasil é uma organização da sociedade civil de direito privado,
sem fins lucrativos, habilitada como OSCIP que trabalha em prol dos pacientes e
portadores de câncer de cabeça e pescoço, e seus familiares em todo o Brasil.
A presidente, Melissa Medeiros, teve câncer de laringe e sobreviveu após um longo e doloroso tratamento. No entanto, perdeu sua voz natural para sempre. A ACBG Brasil nasceu da vontade dela em ser útil à sociedade mesmo sem voz, tentando melhorar a jornada do paciente que passa por tal situação. Com o incentivo e orientação de seu filho, Gabriel Marmentini, criaram a primeira organização social voltada para acolher os pacientes com câncer de cabeça e pescoço no Brasil. Sendo o principal objetivo criar e melhorar as políticas públicas de saúde e de direitos básicos dessa população.
A entidade atua em três eixos principais:
● Advocacy - Envolve a realização de iniciativas que visam a defesa de
uma causa e a busca por melhores políticas públicas;
● Inclusão - projetos que visam o acolhimento, a integração dos
pacientes na sociedade e a implementação de projetos que devolvem a dignidade
como pessoa humana a sobreviventes que precisam de algum tipo de reabilitação;
● Informação - Execução e apoio de campanhas de conscientização,
organização de eventos, palestras de prevenção em organizações e escolas,
geração de conteúdo.
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