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Doenças raras afetam 420 milhões de pessoas no mundo

São Paulo, Brasil – 24 de fevereiro de 2017 – Atualmente, 420 milhões de pessoas enfrentam, no mundo, algum tipo de doença rara – só no Brasil são 13 milhões de pacientes. O número representa de 6% a 8% da população mundial1, ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No próximo dia 28 de fevereiro é lembrado o Dia das Doenças Raras, data na qual se busca criar consciência a respeito dos quase 7.000 tipos destas enfermidades conhecidos até hoje2. “A jornada do paciente com uma doença rara é longa até que ele receba o diagnóstico preciso”, afirma Thomas Gierse, gerente geral da Sanofi Genzyme. “Mas, uma vez que o diagnóstico seja feito, a medicina conta com medicamentos capazes de fazer a diferença na vida do paciente. Ainda que as terapias oferecidas não proporcionem a cura das doenças raras, elas conseguem devolver ao paciente sua qualidade de vida, e ele volta às atividades cotidianas, se reintegra à sua família e amigos. O diagnóstico correto e o tratamento de uma doença rara têm impacto positivo não só para o paciente, mas para todos que convivem com ele.”

Referências bibliográficas

Interfama. Doenças Raras: Contribuições para uma Política Na­cional. Edições Especiais Saúde. Volume V. 2013:8. Disponível em: http://www.interfarma.org.br/uploads/biblioteca/14-Doen­cas%20Raras%20-%20site.pdf. Acessado em 26/06/2014.

2. Orphanet. 2014. Disponível em: http://www.orpha.net/natio­nal/PT-PT/index/sobre-doen%C3%A7as-raras/. Acessado em 26/06/2014.

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