Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar: Associação luta por pacientes
A ABRAF promove ações de apoio e conscientização para garantir o tratamento dos pacientes com a doença rara e neste ano a inciativa “Perco o Fôlego por você” vai promover a conscientização sobre a doença para a população brasileira
Um dos projetos, criado pela presidente da ABRAF e vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar, Paula Menezes, é o Team PHenomenal Hope Brasil, uma equipe inspirada em uma iniciativa norte-americana. Em 2016, a equipe composta por 4 atletas participou de provas de corrida em 11 cidades em 9 estados diferentes, conscientizando a população local sobre a HP e arrecadando assinaturas para um abaixo assinado para pressionar o Ministério da Saúde a revisar o Protocolo Nacional de Hipertensão Pulmonar. Na nova temporada de corridas deste ano, o Team vai promover a ação “Perco o Fôlego por você”, na qual os oito voluntários vão correr com foto de pacientes na camiseta da equipe em diversas provas pelo Brasil.
A grande luta da ABRAF e da iniciativa voluntária do Team está em rever o protocolo do Ministério da Saúde que proíbe a terapia combinada (o paciente só tem direito a 1 medicamento) e autoriza o fornecimento de somente 4 medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento, o que gera praticamente uma sentença de morte para muitos pacientes. “Nosso objetivo é usar o esporte como instrumento para comover e conscientizar a população sobre a HP. Queremos divulgar e debater mais sobre a doença e, acima de tudo, exigir dos órgãos competentes um tratamento adequado e o diagnóstico para os pacientes”, aponta Paula Menezes, presidente da ABRAF.
A Hipertensão Pulmonar
A Hipertensão Pulmonar é o termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Estima-se que no mundo existam certa de 25 milhões de pessoas com a doença e mais de 60 mil só no Brasil. Algumas formas ou “subtipos” da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta podendo causar insuficiência cardíaca e morte.
Embora seja mais comum em adultos jovens e em mulheres, a HP também ocorre em pessoas de diferentes idades. Os sintomas da Hipertensão Pulmonar, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido, o que atrasa o diagnóstico e o tratamento.
Sobre a ABRAF
A ABRAF – Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar é uma entidade sem fins lucrativos que tem como objetivo promover dignidade e qualidade de vida a pacientes que sofrem da doença. A Associação conta com cerca de mil associados e atua em âmbito nacional e internacional, promovendo diversas ações de conscientização e luta pelos direitos dos pacientes. No âmbito internacional, a ABRAF representa o Brasil na Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade.
http://www.respirareviver.org.br/
Sobre o Team PHenomenal Hope Brasil
O Team Phenomenal Hope Brasil é uma equipe de corrida composta por 8 atletas voluntários, que percorrem o País participando de provas com o objetivo de conscientizar a população sobre a grave doença Hipertensão Pulmonar.
http://www.teamphbrasil.org.br/
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