Abrale divulga pesquisas sobre jornada dos pacientes com linfoma

 Agosto Verde Claro promove a conscientização sobre este tipo de câncer; país deve registrar cerca de 15 mil novos diagnósticos em 2021 

A Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia lança a Campanha de Linfoma 2021 – Agosto Verde Claro e informa sobre a jornada do paciente com este tipo de câncer, no Brasil. O levantamento ouviu 1392 pacientes em seguimento terapêutico, em todo o país. Os resultados mostram que grande parte desconhecia os principais sintomas e demorou para procurar um médico, o que prejudicou o diagnóstico precoce.

Os linfomas aparecem quando os linfócitos e seus precursores que moram no sistema linfático, e que deveriam nos proteger contra as bactérias, vírus, dentre outros perigos, se transformam em malignos, crescendo de forma descontrolada e “contaminando” o sistema linfático.

Divididos entre linfoma de Hodgkin (LH) e linfoma não-Hodgkin (LNH), esses tumores de sangue apresentam comportamentos, sinais e graus de agressividade diferentes. Entre os sintomas, estão nódulos no pescoço, na região axilar ou virilha, febre, suor profundo à noite e perda de peso.

A Jornada do Paciente com Linfoma de Hodgkin no Brasil ouviu 501 pacientes,

73% mulheres, 66% com idades entre 20 e 39 anos. Entre os entrevistados, 78% nunca tinha ouvido falar sobre o LH (na pesquisa anterior, realizada em 2013, eram 85%).

Nas conclusões, os pesquisadores apontam que os pacientes de LH demoram para buscar atendimento (até três meses), mesmo com os sintomas já estabelecidos. Também passa por diversos médicos na atenção básica, o que gera um atraso no encaminhamento ao especialista, atrapalhando o prognóstico. A lei dos 30 dias, que determina que, caso haja uma suspeita de câncer, os exames para confirmar o diagnóstico devem ser realizados em até 30 dias, não foi respeitada em 74% dos casos. Cerca de 20% enfrentaram falta de acesso a exames para fechar o diagnóstico e/ou para acompanhamento do tratamento, tais como: PET-CT, biópsia do gânglio, biópsia de medula óssea e tomografia computadorizada.

Já a lei dos 60 dias para início do tratamento foi respeitada em 86% dos casos. No entanto, quase um terço dos pacientes precisaram mudar de tratamento. Quase metade (47%) apresentou efeitos colaterais crônicos, que podem atrapalhar a qualidade de vida, como: chemobrain, neuropatia periférica, perda da libido e/ou fertilidade.

A Jornada do paciente com Linfoma não-Hodgkin no Brasil entrevistou 891 pacientes (62,1% mulheres). Entre eles, 65% tinham mais de 40 anos; 68% nunca tinha ouvido falar em linfoma. Também há demora na busca pelo atendimento médico (um mês, em média) e dificuldades para realização de exames diagnósticos como PET-CT, biópsia do gânglio e biópsia da medula óssea. A lei dos 30 dias não foi respeitada em 65% dos casos.

Sobre o tratamento, a lei dos 60 dias foi respeitada em 84% dos diagnósticos e o acesso ao primeiro protocolo indicado não é um problema (92% dos pacientes conseguiram). No entanto, o empoderamento do paciente é ainda um desafio: 1/3 deles não sabe qual quimioterapia realizaram; 20% precisou mudar de tratamento - destes, 54% por refratariedade. Somente 20% dos pacientes tiveram indicação para o transplante de medula óssea. Os efeitos colaterais crônicos foram reportados por 46% dos pacientes, com relatos de neuropatia periférica, chemobrain, perda da libido e/ou fertilidade.

O tratamento também representou um grande impacto na qualidade de vida: 75% tiveram mudanças na rotina, sendo que 65% deixaram de trabalhar, 48% largaram a prática de atividades físicas e 40% abandonaram os relacionamentos sociais.

 

“A avaliação das jornadas dos pacientes de linfoma no Brasil nos mostra que ainda há muito desconhecimento sobre estas doenças, o que dificulta o diagnóstico e prejudica o desfecho do tratamento. Mais da metade dos diagnósticos no país já acontecem nos estágios mais avançados. Precisamos identificar os gargalos do atendimento e dar melhor orientação, garantindo qualidade de vida”, afirma a presidente da Abrale, Merula Steagall.

Vivendo com o linfoma

O caso da engenheira Amanda Vieira Santos reflete a realidade verificada na pesquisa. Há pouco mais de oito anos, ela percebeu uma bolinha no pescoço, pequena e indolor. “Com 23 anos, no último ano de faculdade, trabalhando muito, não tinha tempo para ir ao médico investigar o que poderia ser. Aproveitei o exame periódico com a médica do trabalho, ligada à empresa, e ao fazer uma ultrassonografia, o diagnóstico foi de um cisto. Como me informaram que não deveria me preocupar, ignorei o sintoma e também a indicação da médica para procurar um cirurgião de cabeça e pescoço e um hepatologista, já que meu fígado estava com enzimas alteradas”, conta Amanda.

Nos meses seguintes, novos sintomas apareceram: dor de garganta, sem nenhuma inflamação, coceiras insuportáveis nas pernas, dor no tórax ao respirar, além de muito cansaço. “Segui ignorando e justificava que era por causa da rotina corrida. Fui fazer a biópsia e, em março de 2014, veio o diagnóstico do linfoma de Hodgkin esclerose nodular, que havia atingido o pescoço e o mediastino. Foi um baque, precisei deixar de lado todos os planos como voltar a dançar, o trabalho como engenheira na empresa que eu amava e o intercâmbio nas férias”, relata.

Segundo estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA), são esperados mais de 12 mil novos casos de LNH para o Brasil neste ano. Já para LH, devem ser registrados 2.640 casos em 2021.

“Os tratamentos dos linfomas de Hodgkin e não-Hodgkin podem ser feitos por radioterapia, quimioterapia, imunoterapia ou terapia celular”, destaca o onco-hematologista Breno Gusmão, membro do comitê médico da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. O médico ressalta que o transplante da medula óssea também pode ser o tratamento a ser escolhido, dependendo da forma da manifestação e do estágio da doença. 

Mais informações sobre linfomas estão disponíveis em https://www.abrale.org.br/doencas/linfomas/

Sobre a ABRALE

A Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) foi fundada por pacientes e familiares em 2002, com a missão de oferecer ajuda e mobilizar parceiros para que todas as pessoas com câncer do sangue no Brasil tenham acesso ao melhor tratamento. A atuação da associação é sustentada por quatro pilares: Apoio ao Paciente, Educação e Informação, Pesquisa e Monitoramento e Políticas Públicas.