Egresso da Univali publica livro sobre síndrome rara
Obra já está
disponível para download gratuito e será publicada em espanhol
Quando conheceu a história do pequeno Davi,
em 2018, Álvaro José de Souza decidiu relatar a luta do menino e de seus pais
contra a Síndrome de Dravet, doença rara diagnosticada logo nos
primeiros anos de vida da criança. Foi assim que surgiu “A História de Davi”, o
primeiro livro sobre a Síndrome publicado no Brasil e que, em breve, também
será lançado na Espanha.
“No momento em que o pai do Davi me contou
sobre as dificuldades para conviver com a doença, já surgiu a ideia. Eu queria
muito concluir a graduação com um livro e, então, decidi abordar o assunto,
ainda pouco conhecido pelas pessoas. Embora soubesse que seria um trabalho bem
desafiador, também sabia que valeria muito a pena e o resultado foi
surpreendente”, conta.
A narrativa é composta de oito capítulos. A
obra apresenta a história do casal residente no município de Penha, no Litoral
Norte de Santa Catarina, abordando a chegada de Davi, o diagnóstico da Síndrome
de Dravet – um tipo de epilepsia grave, sem cura, que gera inúmeras convulsões -
e a batalha pelo tratamento.
Trabalho de conclusão de curso
O livro é resultado do Trabalho de
Conclusão de Curso (TCC) na graduação de Jornalismo que Álvaro concluiu, em
dezembro de 2021, na Universidade do Vale do Itajaí (Univali). A obra foi
publicada em maio deste ano, pela Editora Kaleo, de Blumenau (SC). Segundo o
autor, o processo de escrita levou cerca de seis meses.
“A raridade de informações e de literatura
sobre a Síndrome foi um dos grandes desafios do projeto. O meu orientador do
TCC, professor Gustavo Zonta, foi muito parceiro e me deu total apoio durante a
produção. Após a apresentação, fiz mais alguns ajustes e já deixei o conteúdo
pronto para a publicação”, relembra.
Desde o lançamento do livro, há menos de
dois meses, Álvaro conta que já foram relatados 10 casos sobre a Síndrome de
Dravet em Santa Catarina. “A obra fez com que alguns pais pudessem entender o
que se passava com os seus filhos. Após tomarem conhecimento sobre o assunto,
eles criaram um grupo de apoio, no aplicativo de mensagens, para trocar
informações sobre a doença”, conta o jornalista.
Livro será publicado na Espanha
Segundo o autor, o principal objetivo da
obra sempre foi difundir o conhecimento sobre a doença. Álvaro conta que foi
procurado, recentemente, pela Fundación Síndrome de Dravet, da
Espanha. Visando esclarecer e conscientizar a sociedade sobre a doença, ainda
neste ano a instituição deve lançar uma versão do livro em espanhol.
Já a versão digital de “A História de
Davi”, em português, segue disponível para o leitor baixar gratuitamente. “O
link para acessar o arquivo está disponível no meu perfil @escritoralvarojose
no Instagram. Além disso, há exemplares do livro físico disponíveis para
empréstimo na Biblioteca Central Comunitária da Univali”, complementa o
escritor.
A Síndrome de Dravet
O conceito surgiu na França, em 1978, por
meio da epileptologista Charlotte Dravet. A Síndrome de Dravet é um tipo de
epilepsia grave, ainda sem cura, que afeta crianças logo nos primeiros meses de
vida. Os pacientes apresentam convulsões diante de mínima mudança de
temperatura corporal, o que provoca um atraso no desenvolvimento da criança.
A Síndrome costuma ser confundida com crises febris, sendo que os testes para obter o diagnóstico são feitos por meio da coleta de sangue. Atualmente, o medicamento composto de Canabidiol, aprovado pela Food and Drug Administration – FDA e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa, é uma das opções de tratamento utilizadas para controlar os sintomas da doença.
Nenhum comentário