Unesp lembra Dia da Síndrome de Down com texto e entrevistas
'A maioria diz especial. Eu não gosto de especial porque, qual criança não é especial?'
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A puericultura da criança portadora de Síndrome de Down, de Cátia Regina Branco da Fonseca, docente do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unesp de Botucatu e responsável pelo Ambulatório de Pediatria Genética do Hospital das Clínicas de Botucatu.
http://www.unesp.br/portal#!/debate-academico/a-puericultura-da-crianca-portadora-de-sindrome-down/
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Dia Internacional da Síndrome de Down levanta reflexões sobre inclusão social, orienta especialista da Unesp Maria Cândida Del Masso, professora da Unesp em Marília e coordenadora da Universidade Aberta à Terceira Idade, orienta sobre a relevância do Dia Internacional da Síndrome de Down
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Dia Internacional da Síndrome de Down levanta reflexões sobre inclusão social, orienta especialista da Unesp Maria Cândida Del Masso, professora da Unesp em Marília e coordenadora da Universidade Aberta à Terceira Idade, orienta sobre a relevância do Dia Internacional da Síndrome de Down
http://podcast.unesp.br/radiorelease-21032016-dia-internacional-da-sindrome-de-down-levanta-reflexoes-sobre-inclusao-social-orienta-especialista-da-unesp
Entrevista com Isabela Araújo, mãe de Francisco, que tem Síndrome de Down
O Francisco, Chico para os mais íntimos, tem 3 anos. Ele gosta muito de dançar, tocar gaita e flauta, e ainda, fazer de conta que está lendo. Chico tem muitos livros em casa. Sua mãe, Isabela Araújo, é produtora cultural. Por isso, Chico já foi mais a teatro do que muitas crianças maiores que ele.
Francisco tem Síndrome de Down e sua mãe, Isabela Araújo, em entrevista para o Portal da Unesp, disse que fará o máximo possível para que ele seja financeira e emocionalmente independente. Quando ela pensa sobre o fato de Chico ter a Síndrome, se pergunta: é, não é assim com todos os filhos?
“Percebo a cada dia que as minhas inquietações e preocupações com relação a ele são comum a todos os pais, seja com alguma síndrome ou não. Não posso ser leviana e minimizar a minha preocupação, mas é igual a todos, somente com um “plus”. A princípio, minha expectativa inicial é tirar das fraldas e ouvi-lo falar”, ressalta Isabela.
Chico nasceu no Hospital das Clínicas de Botucatu e recebeu acompanhamento de uma equipe de professores da Faculdade de Medicina da Unesp de Botucatu, como a pediatra Cátia Fonseca e o cardiologista Rossano César Bonatto até se mudar para São Paulo.
Para Isabela, “as pessoas não sabem muito como agir, porque tem medo de ofender, e não usam a palavra “deficiente”. A maioria diz especial. Eu não gosto de especial porque, qual criança não é especial? Meu filho é deficiente intelectual, pode dizer! Ele tem deficiência intelectual mas não é a deficiência que define o Chico. Ele é brincalhão, risonho, espoleta, curioso. Essas características o definem, a deficiência intelectual é só mais uma característica”, reforça.
Portal Unesp - Como é para uma mãe receber a notícia de que seu filho tem a Síndrome de Down?
Isabela Araújo - Imagino que deva ser difícil para qualquer mãe. Pra mim foi muito. Na verdade é trabalhar com uma frustração, com expectativas frustradas. Toda mulher cria uma série de expectativas com relação ao seu bebê: como ele será, se vai ser cabeludo, careca, se vai parecer com o pai ou com a mãe, enfim, sempre ficamos imaginando a carinha do nosso filho, mas nunca ninguém pensa se vai ter Síndrome de Down ou não. Eu pensei muito se meu filho seria saudável, se teria alguma síndrome, mas fica na "lista de coisas que não posso pensar" então empurrei para debaixo do tapete. Conversava muito com a obstetra e ela me dizia que esses medos, essas inseguranças eram normais de qualquer gestante e que eu não tinha motivos para me preocupar porque meu pré natal estava ok, tudo estava andando conforme o esperado.
Portal Unesp - Em que momento da gravidez você recebeu esta notícias? Você teve medo dele ter problemas de saúde decorrentes da Síndrome?
Isabela Araújo - No meu caso eu não descobri grávida. Soube mais de 24 horas depois do nascimento. Fiz uma cesária de urgência. Depois do último ultrassom os médicos acharam que alguma coisa estava acontecendo e pediram que eu fizesse uma espécie de diário da movimentação dele na minha barriga. Ele ficou mais de 6 horas sem se movimentar, então fui para o Pronto Socorro para saber o que estava acontecendo. A professora que estava de plantão não quis me liberar porque analisou meu último ultrassom e resolveu me internar. Não foi nenhum pouco da maneira que eu imaginava. Minha mala e a do Francisco estavam prontas em casa, eu nem pude voltar para pegar, já fiquei internada. Quando me disseram da Síndrome de Down, já me falaram do problema cardíaco, então eu não tinha muito mais o que temer, já era assustador o suficiente.
Portal Unesp - Como foi que a família recebeu a notícia?
Isabela Araújo - Há muito o que se aprender a respeito de como dar a notícia da Síndrome de Down. Não sei como funcionaria com outras síndromes ou outras doenças, só posso dizer pelo a Síndrome de Down porque é a que tenho conhecimento agora. Na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), em São Paulo, existe um grupo de pais voluntários que ficam de plantão na maternidade para quando nascer uma criança com a Síndrome eles possam dar a notícia junto com os médicos, chorar junto, tirar dúvidas, enfim, dar o apoio psicológico necessário. Foi uma semana muito dificil para mim. Você fica esperando o resultado do exame e com culpa por ter esperança que seu filho não tenha um cromossomo a mais porque você vai amá-lo de qualquer forma, tendo ou não tendo, então desejar que ele não tenha parece um pecado mortal. Você precisa viver o luto do filho idealizado. Aquele bebê perfeito não existiu, não nasceu, mas na sua cabeça ele existia, então é necessário viver o luto dele, chorar sua não existência para poder amar o filho real que está precisando de você tanto quanto o outro, só que você ainda não sabe disso, ninguém te contou.
Portal Unesp - Como está sendo a integração dele na sociedade?
Isabela Araújo - Da melhor forma possível! Fui muito acolhida por todos que me atenderam nesses três anos de vida do Chico tanto no ambulatório como na enfermaria da Unesp, afinal ele teve nove pneumonias, com internação depois da cirurgia cardíaca, que aconteceu depois de um ano do nascimento dele. Hoje, passados dois anos da cirurgia, posso dizer que o Chico tem uma vida normal. Continua tomando os medicamentos necessários duas vezes por dia, mas hoje pode ir à escola, passear, frequentar parquinhos, shoppings, viajar, enfim, podemos fazer tudo que no primeiro ano de vida não podia. Com relação à interação dele com outras crianças sempre me coloquei aberta para conversar quando percebo que outras mães não estão muito à vontade em dar alguma bronca ou responder a pergunta de outra criança. Isso eu já acostumei, é normal. Sorrio e começo a falar tranquilamente sobre a Síndrome, digo que ele frequenta uma escola convencional e que precisa aprender a dividir os brinquedos e não bater nos amiguinhos como qualquer criança!
Portal Unesp - Ele vai para a escola? normal ou especial? Como ele lida com isto?
Isabela Araújo - Ele adora ir à escola. Gosta muito mesmo. Tanto que comecei meio período e a ideia era aumentar o período conforme eu voltasse ao mercado de trabalho, afinal precisei parar de trabalhar para fica com ele. A escola me orienta muito também, temos muito diálogo, as professoras são capacitadas e a direção muito comprometida. Escola da Prefeitura de São Paulo.
Portal Unesp - Qual a relação dele com os amigos da escola?
Isabela Araújo - Os amigos gostam muito dele. Deve ter os que não gostam também, né? Natural. Ele interagia melhor o ano passado que todos estavam mais ou menos na mesma fase, nem todos falavam. Hoje todas as crianças da sala dele falam e percebem a diferença, às vezes perguntam: porque o Chico não fala? Então cuidam dele como se ele fosse o bebê da turma. Tem dia que ele curte, tem dia que ele se irrita muito. Penso que a maneira que ele lida com isso tem muito a ver com a forma que nós da família, principalmente eu, lidamos. Ele se comunica muito bem a maneira dele. Me pega pela mão, diz se está com fome, com sede, sempre com gestos e de forma monossilábica. Precisa passar um tempo maior com ele, ele se acostumar com as pessoas para conseguir se fazer entender. Isso acontece de forma muito satisfatória na escola.
Portal Unesp - Como vocês chegaram à Unesp? Ele ainda faz acompanhamento na universidade? Como é feito este acompanhamento e com que periodicidade?
Isabela Araújo – ?Ele nasceu na Unesp, por isso ele já estava com todo o tratamento garantido. Também passou pelo ambulatório de cardio-pediatria, com o doutor Rossano Bonatto, pelo imunologista, e agora vai passar com a genética. Vou à Botucatu semestralmente ?agora, mas no início, o atendimento era mensal. Já procurei incluí-lo em outros programas por aqui mas não consigo parar de levá-lo por um motivo que vale ouro: confiança e vínculo. Criamos um vínculo maravilhoso na Unesp. Eles conhecem o Chico desde que nasceu e isso faz toda a diferença na hora de diagnosticar algum problema com ele, sem contar o carinho que é essencial nessa parceria. Ele é muito querido pelos profissionais e isso não tem nada no mundo que pague ou substitua. Também fez sessões de Terapia Ocupacional com a Mariangela Meneghin e a Marjori Bussoni desde pequeno. Excelentes profissionais que fizeram toda a diferença no desenvolvimento dele. Engatinhou, sentou, andou, tudo graças ao esforço dele e a dedicação das meninas.
Portal Unesp - Qual a sua expectativa para os próximos anos junto com o Francisco?
Isabela Araújo - Aprendi uma coisa muitíssimo importante com o doutor Rossano Bonatto: viver um dia de cada vez. Ele me disse isso num momento muito difícil no pré-cirúrgico, eu queria saber tudo sobre a cardiopatia do meu filho e minha maior angústia era se viveríamos aquilo novamente, se ele faria outra cirurgia depois da primeira que nem tinha acontecido ainda. Ele me tranquilizou muito com suas palavras certeiras. Então, depois disso eu sempre penso assim: um dia de cada vez. É claro que às vezes me pego pensando a longo prazo, que pela lei natural da vida eu vou fazer a grande viagem antes dele, e como será que ele ficará aqui sem mim? Então, reflito e penso que não quero sofrer por antecipação e o que posso deixar de mais valioso para ele é a autonomia.
Entrevista com Isabela Araújo, mãe de Francisco, que tem Síndrome de Down
O Francisco, Chico para os mais íntimos, tem 3 anos. Ele gosta muito de dançar, tocar gaita e flauta, e ainda, fazer de conta que está lendo. Chico tem muitos livros em casa. Sua mãe, Isabela Araújo, é produtora cultural. Por isso, Chico já foi mais a teatro do que muitas crianças maiores que ele.
Francisco tem Síndrome de Down e sua mãe, Isabela Araújo, em entrevista para o Portal da Unesp, disse que fará o máximo possível para que ele seja financeira e emocionalmente independente. Quando ela pensa sobre o fato de Chico ter a Síndrome, se pergunta: é, não é assim com todos os filhos?
“Percebo a cada dia que as minhas inquietações e preocupações com relação a ele são comum a todos os pais, seja com alguma síndrome ou não. Não posso ser leviana e minimizar a minha preocupação, mas é igual a todos, somente com um “plus”. A princípio, minha expectativa inicial é tirar das fraldas e ouvi-lo falar”, ressalta Isabela.
Chico nasceu no Hospital das Clínicas de Botucatu e recebeu acompanhamento de uma equipe de professores da Faculdade de Medicina da Unesp de Botucatu, como a pediatra Cátia Fonseca e o cardiologista Rossano César Bonatto até se mudar para São Paulo.
Para Isabela, “as pessoas não sabem muito como agir, porque tem medo de ofender, e não usam a palavra “deficiente”. A maioria diz especial. Eu não gosto de especial porque, qual criança não é especial? Meu filho é deficiente intelectual, pode dizer! Ele tem deficiência intelectual mas não é a deficiência que define o Chico. Ele é brincalhão, risonho, espoleta, curioso. Essas características o definem, a deficiência intelectual é só mais uma característica”, reforça.
Portal Unesp - Como é para uma mãe receber a notícia de que seu filho tem a Síndrome de Down?
Isabela Araújo - Imagino que deva ser difícil para qualquer mãe. Pra mim foi muito. Na verdade é trabalhar com uma frustração, com expectativas frustradas. Toda mulher cria uma série de expectativas com relação ao seu bebê: como ele será, se vai ser cabeludo, careca, se vai parecer com o pai ou com a mãe, enfim, sempre ficamos imaginando a carinha do nosso filho, mas nunca ninguém pensa se vai ter Síndrome de Down ou não. Eu pensei muito se meu filho seria saudável, se teria alguma síndrome, mas fica na "lista de coisas que não posso pensar" então empurrei para debaixo do tapete. Conversava muito com a obstetra e ela me dizia que esses medos, essas inseguranças eram normais de qualquer gestante e que eu não tinha motivos para me preocupar porque meu pré natal estava ok, tudo estava andando conforme o esperado.
Portal Unesp - Em que momento da gravidez você recebeu esta notícias? Você teve medo dele ter problemas de saúde decorrentes da Síndrome?
Isabela Araújo - No meu caso eu não descobri grávida. Soube mais de 24 horas depois do nascimento. Fiz uma cesária de urgência. Depois do último ultrassom os médicos acharam que alguma coisa estava acontecendo e pediram que eu fizesse uma espécie de diário da movimentação dele na minha barriga. Ele ficou mais de 6 horas sem se movimentar, então fui para o Pronto Socorro para saber o que estava acontecendo. A professora que estava de plantão não quis me liberar porque analisou meu último ultrassom e resolveu me internar. Não foi nenhum pouco da maneira que eu imaginava. Minha mala e a do Francisco estavam prontas em casa, eu nem pude voltar para pegar, já fiquei internada. Quando me disseram da Síndrome de Down, já me falaram do problema cardíaco, então eu não tinha muito mais o que temer, já era assustador o suficiente.
Portal Unesp - Como foi que a família recebeu a notícia?
Isabela Araújo - Há muito o que se aprender a respeito de como dar a notícia da Síndrome de Down. Não sei como funcionaria com outras síndromes ou outras doenças, só posso dizer pelo a Síndrome de Down porque é a que tenho conhecimento agora. Na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), em São Paulo, existe um grupo de pais voluntários que ficam de plantão na maternidade para quando nascer uma criança com a Síndrome eles possam dar a notícia junto com os médicos, chorar junto, tirar dúvidas, enfim, dar o apoio psicológico necessário. Foi uma semana muito dificil para mim. Você fica esperando o resultado do exame e com culpa por ter esperança que seu filho não tenha um cromossomo a mais porque você vai amá-lo de qualquer forma, tendo ou não tendo, então desejar que ele não tenha parece um pecado mortal. Você precisa viver o luto do filho idealizado. Aquele bebê perfeito não existiu, não nasceu, mas na sua cabeça ele existia, então é necessário viver o luto dele, chorar sua não existência para poder amar o filho real que está precisando de você tanto quanto o outro, só que você ainda não sabe disso, ninguém te contou.
Portal Unesp - Como está sendo a integração dele na sociedade?
Isabela Araújo - Da melhor forma possível! Fui muito acolhida por todos que me atenderam nesses três anos de vida do Chico tanto no ambulatório como na enfermaria da Unesp, afinal ele teve nove pneumonias, com internação depois da cirurgia cardíaca, que aconteceu depois de um ano do nascimento dele. Hoje, passados dois anos da cirurgia, posso dizer que o Chico tem uma vida normal. Continua tomando os medicamentos necessários duas vezes por dia, mas hoje pode ir à escola, passear, frequentar parquinhos, shoppings, viajar, enfim, podemos fazer tudo que no primeiro ano de vida não podia. Com relação à interação dele com outras crianças sempre me coloquei aberta para conversar quando percebo que outras mães não estão muito à vontade em dar alguma bronca ou responder a pergunta de outra criança. Isso eu já acostumei, é normal. Sorrio e começo a falar tranquilamente sobre a Síndrome, digo que ele frequenta uma escola convencional e que precisa aprender a dividir os brinquedos e não bater nos amiguinhos como qualquer criança!
Portal Unesp - Ele vai para a escola? normal ou especial? Como ele lida com isto?
Isabela Araújo - Ele adora ir à escola. Gosta muito mesmo. Tanto que comecei meio período e a ideia era aumentar o período conforme eu voltasse ao mercado de trabalho, afinal precisei parar de trabalhar para fica com ele. A escola me orienta muito também, temos muito diálogo, as professoras são capacitadas e a direção muito comprometida. Escola da Prefeitura de São Paulo.
Portal Unesp - Qual a relação dele com os amigos da escola?
Isabela Araújo - Os amigos gostam muito dele. Deve ter os que não gostam também, né? Natural. Ele interagia melhor o ano passado que todos estavam mais ou menos na mesma fase, nem todos falavam. Hoje todas as crianças da sala dele falam e percebem a diferença, às vezes perguntam: porque o Chico não fala? Então cuidam dele como se ele fosse o bebê da turma. Tem dia que ele curte, tem dia que ele se irrita muito. Penso que a maneira que ele lida com isso tem muito a ver com a forma que nós da família, principalmente eu, lidamos. Ele se comunica muito bem a maneira dele. Me pega pela mão, diz se está com fome, com sede, sempre com gestos e de forma monossilábica. Precisa passar um tempo maior com ele, ele se acostumar com as pessoas para conseguir se fazer entender. Isso acontece de forma muito satisfatória na escola.
Portal Unesp - Como vocês chegaram à Unesp? Ele ainda faz acompanhamento na universidade? Como é feito este acompanhamento e com que periodicidade?
Isabela Araújo – ?Ele nasceu na Unesp, por isso ele já estava com todo o tratamento garantido. Também passou pelo ambulatório de cardio-pediatria, com o doutor Rossano Bonatto, pelo imunologista, e agora vai passar com a genética. Vou à Botucatu semestralmente ?agora, mas no início, o atendimento era mensal. Já procurei incluí-lo em outros programas por aqui mas não consigo parar de levá-lo por um motivo que vale ouro: confiança e vínculo. Criamos um vínculo maravilhoso na Unesp. Eles conhecem o Chico desde que nasceu e isso faz toda a diferença na hora de diagnosticar algum problema com ele, sem contar o carinho que é essencial nessa parceria. Ele é muito querido pelos profissionais e isso não tem nada no mundo que pague ou substitua. Também fez sessões de Terapia Ocupacional com a Mariangela Meneghin e a Marjori Bussoni desde pequeno. Excelentes profissionais que fizeram toda a diferença no desenvolvimento dele. Engatinhou, sentou, andou, tudo graças ao esforço dele e a dedicação das meninas.
Portal Unesp - Qual a sua expectativa para os próximos anos junto com o Francisco?
Isabela Araújo - Aprendi uma coisa muitíssimo importante com o doutor Rossano Bonatto: viver um dia de cada vez. Ele me disse isso num momento muito difícil no pré-cirúrgico, eu queria saber tudo sobre a cardiopatia do meu filho e minha maior angústia era se viveríamos aquilo novamente, se ele faria outra cirurgia depois da primeira que nem tinha acontecido ainda. Ele me tranquilizou muito com suas palavras certeiras. Então, depois disso eu sempre penso assim: um dia de cada vez. É claro que às vezes me pego pensando a longo prazo, que pela lei natural da vida eu vou fazer a grande viagem antes dele, e como será que ele ficará aqui sem mim? Então, reflito e penso que não quero sofrer por antecipação e o que posso deixar de mais valioso para ele é a autonomia.
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