O Raro Também Pode Acontecer: novo episódio da série animada reforça a importância da implementação da atrofia muscular espinhal na triagem neonatal
No mês da conscientização sobre o teste do
pezinho, o episódio "Chuchu em um momento sideral", além de reforçar
a importância de acompanhar os marcos motores do desenvolvimento, traz uma
conversa sobre a importância do diagnóstico da AME, quando ainda não há
qualquer manifestação de sinais ou sintomas
São Paulo, junho de 2022 – Comprometida com o objetivo de levar
informação de qualidade à população, a Biogen traz o terceiro episódio da série
de animações Histórias para Se Viver, que foi lançada em março de 2022 e que
faz parte da campanha “O
Raro Também Pode Acontecer”. A ideia é contribuir com informação para que
algumas doenças que impactam o desenvolvimento motor na primeira infância
possam ser diagnosticadas de forma precoce, como é o caso da atrofia muscular
espinhal (AME), uma doença rara e progressiva¹. O quanto antes a AME é
identificada e tratada, maiores são as chances de que as crianças se
desenvolvam dentro do esperado¹. Reforçando o mês de conscientização do teste
do pezinho, além de falar sobre o conhecimento a respeito dos marcos motores do
desenvolvimento infantil² como uma das ferramentas que podem contribuir com o
processo do diagnóstico da AME, a nova animação também traz informações sobre a
incorporação do diagnóstico da doença no Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN), no Brasil.
“Chuchu em um momento sideral”
Neste episódio, é
contada a jornada do pequeno Chuchu, um bebê que está aprendendo a sustentar a
cabeça sozinho e descobrindo um novo mundo ao movê-la de um lado ao outro.
“Trata-se de um dos primeiros marcos motores que as crianças devem conquistar
mais ou menos entre os dois e quatro meses de idade². Cada bebê tem o seu
tempo, mas é importante compartilhar essa informação de forma lúdica e de fácil
entendimento. Assim, pais e cuidadores podem saber o que esperar do
desenvolvimento dos pequenos e poderão procurar um profissional de saúde, caso
essa habilidade não seja conquistada no tempo esperado ou tenha sido perdida
posteriormente”, afirma a Dra. Tatiana Branco, diretora médica da Biogen
Brasil. A animação é inspirada em um dos livros que compõem a coleção de contos
para ninar Histórias para Se Viver, que foi publicada em 2020. Neste ano, elas
estão se transformando em vídeos curtos, para que seja possível atingir ainda
mais pessoas com os seus personagens e suas histórias fantásticas sobre quatro
crianças que estão conquistando os primeiros marcos motores do desenvolvimento.
A incorporação da AME no Programa
Nacional de Triagem Neonatal (PNTN)
Identificar sintomas e agir o quanto
antes pode ser crucial para salvar vidas, principalmente no caso da AME, que é
uma doença degenerativa, que afeta os neurônios motores, levando à fraqueza
muscular progressiva¹. Existem duas formas de se chegar ao diagnóstico: o
primeiro pode ser feito na fase sintomática; ele costuma ocorrer por suspeita
clínica, a partir da identificação do atraso nos marcos motores do
desenvolvimento ou de complicações respiratórias em bebês e crianças. O
segundo, é feito antes mesmo dos primeiros sintomas surgirem, ele acontece a
partir do histórico familiar ou por meio da triagem neonatal¹.
Em 6 de junho é celebrado o Dia Nacional
do Teste do Pezinho. Trata-se de um dos exames que compõem a triagem neonatal,
um conjunto de testes realizados nos primeiros dias de vida dos bebês para
identificar doenças graves que possuem tratamento³. Em 2021 foi promulgada a
Lei 14.154/2021⁴, que prevê a inclusão de novas doenças no PNTN, de forma
escalonada, entre elas a AME, que está prevista para ser incluída na quinta e
última etapa. No entanto, ainda não há prazo definido para que isso aconteça.
“Para nós é muito importante apoiar as discussões sobre este tema. Os exames da
triagem neonatal são oferecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde
(SUS). Nesse sentido, por meio da incorporação da AME ao PNTN, será possível
mudar completamente o futuro de diversas crianças e suas famílias. É por isso,
que organizamos um material em parceria com associações de pacientes com uma
série de estudos aprofundados sobre o tema e o deixamos disponível em
nosso site”, afirma Carolina Cavanha, gerente sênior de assuntos
corporativos na Biogen Brasil.
“O diagnóstico precoce nos primeiros
dias de vida, antes de começarem a aparecer os sintomas da doença, pode salvar
vidas e garantir que o bebê e a sua família tenham um futuro com muito mais qualidade
de vida. Por isso, a implementação do teste para a AME na triagem neonatal,
conforme aprovado na Lei 14.154/2021⁴ é fundamental. Estamos falando da mudança
de vida não só das futuras gerações de pacientes que têm essa doença rara, mas
também de todas as pessoas que os cercam, e por que não, dos sistemas de
saúde”, afirma Diovana Loriato, diretora nacional do Instituto Nacional da
Atrofia Muscular Espinhal – INAME.
Sobre a Biogen
Na Biogen, nossa missão é clara: somos
pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias
inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e
neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a
essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a
Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth
Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp. Hoje
a Biogen possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose
múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular
espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em
neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios
neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência,
oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.
Continuamente, divulgamos informações
que podem ser importantes aos investidores em nosso website em www.biogen.com e www.br.biogen.com. Nos siga nas redes
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promocional, destinado exclusivamente a profissionais de comunicação.
Recomenda-se que o conteúdo não seja reproduzido integralmente. As informações
veiculadas neste documento têm caráter apenas informativo e não podem
substituir, em qualquer hipótese, as recomendações do profissional de saúde
assistente. Biogen Brasil. Junho de 2022. Biogen-170846
Referências bibliográficas:
- Araujo A, Campos P de Q,
Giuliani A, Bomfim D, Loriato D, Zanotelli E, et al. Guia de Discussão
sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para
mudar o amanhã. Biogen. 2019. p. 84.
- Sociedade Brasileira de
Neurologia Infantil (SBNI). Aprenda os Sinais. Aja cedo. 2019. Disponível
em: <https://sbni.org.br/wp-content/uploads/2019/09/1568137484_livreto_alta.pdf>
Último acesso em 30 de maio de 2022.
- Therrell BL, Padilla CD.
Newborn screening in the developing countries. Curr Opin Pediatr. 2018
Dec;30(6):734–9.
- Agência Senado. Sancionada lei que amplia doenças rastreadas em teste do pezinho do SUS. Disponível em: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2021/05/27/sancionada-lei-que-amplia-doencas-rastreadas-em-teste-do-pezinho-do-sus. Acesso em 17 de maio de 2022.
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